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癫痫患者教育与就业的相关问题 |
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点击数：364 更新时间：2007-3-24 14:04:42
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一、教师指南
癫痫患者中约75％的首次发作出现在20岁以前。很多教师在实际工作中会碰到几个患有癫痫的学生。因此，教师的角色显得十分重要，如果教师能以平等积极的态度对待患有癫痫的同学，不仅对患者有益，而且也会让周围的同学养成一种健康的心态，接受患有癫痫的同学，并能愉快地相处，从而使患者的身心得到健康发育。
下面是有关生活在班集体中的癫痫患者可能遇到的问题及相应的处理措施。
1．教师应该了解有关癫痫的基本知识：对于教师来说，应该对癫痫的基本知识有所了解，如癫痫有很多种发作类型，且不同发作类型的表现各不相同，这样可以对患者给予相应的关注和照顾。很多人只知道癫痫大发作形式，即全面性强直一阵挛发作，表现为意识丧失、突然倒地、四肢抽搐，口吐白沫等，而对其他发作形式不了解。如儿童失神性发作，表现为正在进行的活动突然中止，两眼凝视前方，呼之不应，持续时间很短，绝大多数在30秒钟内，随后意识恢复，接着继续从事发作前的活动。患儿对发作的情况不能回忆，发作后无嗜睡或精神恍惚，因此最容易被教师或同学忽视。还有复杂部分性发作可表现为愣神，各种各样的动作如舔唇、伸舌、咂嘴、清喉等进食样自动症；有时表现为擦脸、抓物、扣衣服或解衣服、搬动或掀翻课桌等，也可表现为无目的的走动，且可以避开障碍物，甚至可骑自行车从人群中穿过；有时可表现为喃喃自语、或背诵、或发出叫声或笑声；或表现为兴奋、奔跑等。这些表现都是患者在意识不清的情况下表现出来的。如果教师或同学不了解癫痫发作的这些表现，患者就会被教师和同学误解，并可能成为同学嘲笑的牺牲品，这不仅影响患者的学习，同时会影响患者的身心发育。
另外，还有一种癫痫发作类型是亚临床发作，尽管患者无明显的临床表现，但脑细胞有异常放电活动。这种变化有可能会影响患者的学习。因此，当学生出现学习成绩明显下降或者无其他明确的原因而不能完成作业时，教师应该给予注意，应该及时与患者的父母沟通，并及早就医。
2-教师应该掌握的有关癫痫的基本信息：教师应该尽可能多的从患者父母那里了解患者的病情，包括以下方面：
(1)患者发作类型：即发作时有哪些临床表现。
(2)发作持续时间和发作时的表情。发作类型不同，持续时间不同，如失神发作持续几秒钟，而全面性强直一阵挛发作持续时问为1～2分钟。如果超过5分钟应该紧急处理，呼叫急救中心。
(3)合适的紧急救助方法，发作后患者需要休息多长时间(详见第八章)。
(4)可能诱发发作的环境条件和事件。有些患者的发作有明显的诱发因素，睡眠不足、压力过大等，电脑及电视及强光刺激可诱发光敏感性癫痫发作。
(5)掌握患者病情和治疗的基本情况。教师对疾病的严重程度及目前患者服用的药物、服药的次数以及司能的不良反应都应该有所了解。
教师应该掌握上述有关癫痫患者的基本情况，这样可以在必要时帮助患者。
3．教师的角色：教师的角色主要有两个方面：
(1)临床发作的目击者：在学校中，教师通常是患者发作的目击者，能够准确地描述发作过程，因此，可以帮助医生确诊患者的癫痫及发作类型。
(2)指导患者的身心健康成长：儿童期及青春期的身心发育对人的一生都有重要的影响。这一时期绝大多数人处于求学阶段，大部分时间在学校度过，初中和高中时期相当一部分学生学习和生活均在学校。因此，教师不仅传授给学生书本上的知识，同时也是他们身心健康正常发育的指导者。癫痫患者由于来自疾病本身及社会偏见的影响，他们承受着巨大的心理负担。因此，对癫痫患者来说，教师的角色显得更为重要。教师与患者父母和医生应该及时沟通，共同关注患者身心发育，阻止患者发展为羞涩内向、胆怯的性格和经历一些不必要的问题。
4．教室的第一现场救助：了解癫痫相关知识是非常必要的，如果患者在学校发作，教师和其他同学可给予及时的处理。例如患者是强直一阵挛发作，教师应该让其他学生保持冷静，并保证患者自身不受到伤害。只有当患者身边有危险锐器、高温物体或者电器设备时，方可挪动患者。具体方法可参见第八章。
如果患者时常在学校发作，家长要为患者在学校准备几件备用衣服。每次发作后是否要送患者回家，要根据患者情况来决定。如果患者意识丧失时问过长，可通知父母并呼叫救护车。无论是何种情况，教师应该及时通知家长。
当发作持续数分钟没有停止的迹象时，或当连续发作发生，发作间期患者不能恢复意识时可考虑为癫痫持续状态，需要立即呼叫急救中心。
5•教师应该如何观察服用药物治疗的患者：教师应该对在校患者的服药情况有所了解，即应该知道患者服药的剂量和时间。患者的服药时间一般在早饭或者晚饭后，这样可以避免在学校服药的不方便。有些患者可能还需要在午饭后服药。另外对住校生活的患者，服药时间均在学校。因此，教师对患者服药的支持和监护非常重要。
癫痫的规范化治疗对控制发作至关重要，服用抗癫痫药物的患者切忌自行停药、加服、漏服等现象。儿童和青春期患者服药的依从性相对较差，更容易出现上述情况。因此，如果教师发现患者出现发作次数增加、昏昏欲睡、活动过度、不能专心学习等情况，则应该及时与父母和医生沟通，寻找原因并对治疗的方案进行必要的调整。
总之，教师和其他相关人员应该了解与癫痫有关的症状，这样他们之间才能相互配合，使患者发作得到有效控制的同时，使其潜力得到很好的发挥，生活质量亦得到提高。
6．癫痫患者能否参加学校的各项活动：癫痫患者和正常学生一样能够参加学校的大多数活动。如果过多地限制癫痫患者的活动，会让他们觉得自己是另类，这样会影响患者的生理和心理发育。当然，对于有发作史但并不能预见下次何时发作的可能性时，有些活动是不能参加的，如攀登绳索。因此，在充分监护下，一些不会给患者带来危险的活动应该允许他们参加。
7．职业指导：教师在给年轻癫痫学生进行职业指导时，不仅需要熟悉患者的学业和社会活动能力，也娶熟悉患者的发作类型和频率。癫痫病本身不应成为求职的主要障碍。
二、癫痼与高等教育
每一位年轻人都希望能接受高等教育，很多癫痫患者也不例外。对于任何人来讲，决定学什么专业和到哪里去学习，都是两个重要的决定。作为一个接受药物治疗的癫痫患者，应该考虑到癫痢对自己选择的影响，希望以下内容将会给予患者有益的指导。
1．癫痫患者专业的选择：选择的专业要符合自己的爱好和兴趣，以及将来的就业选择。如果患者不能确定所学专业是否适合将来的职业，或者不知道癫痫的职业限制，请向招生机构和残疾人联合会或者其他部门咨询。选择专业前要仔细咨询，必须了解将来可从事的职业以及法律上是否对癫痫患者有限制等情况。
2．学校生活
(1)入学后及时把自己的病情给校医做一介绍。
(2)告诉周围的同学或自己的好朋友自己的病情，让他们知道如果在上课时或在学校其他地方出现发作应该怎样救助。经验表明好朋友是保证患者安全和给予支持的好帮手。
(3)对于患有光敏性癫痫的同学，计算机可能对患者的发作有很大的负面影响，可以向学校要求特殊计算机设备，例如使用液晶显示器，可以减少光刺激，以避免光诱发发作。
3•社会生活：大学校园的大部分社会活动癫痫患者是可以参加的。但有些活动可能会增加发作的危险性，如饮酒、睡眠不足、打乱睡眠规律、饮食无规律、过度疲劳等。患者应该学会自我管理，避免上述情况，以减少发作的危险性。
对于光敏性癫痫患者，应避免参加有强光的活动，如迪斯科俱乐部等，以避免诱发发作。
4-学习压力对癫痫的影响：大学课程是强制性的。有证据表明癫痫患者如果学习积极主动，则心理负担下降，学习效率最高。反之。被动学习会导致过度的紧张状态和压力过大，增加发作的危险性。如果患者感觉到心理负担过大，应及时找医生或者导师谈心解决，可重新安排学习和生活时间表。对患者来说，决不要隐藏自己的问题，麻烦在最初阶段总是最容易解决的，如果将问题掩盖到考试或学业受到影响时再提出的话，可能为时已晚了。在世界上有很多著名的历史人物是癫痫患者，他们得到了荣誉和世人尊敬，例如罗马帝王凯撒大帝、少女贞德、小说家狄更斯、诗人拜伦、音乐家亨德尔、发明家诺贝尔、军事家拿破仑等均曾经患有癫痫。因此，患者应该采取积极乐观的态度面对所遇到的压力。
5．大学教师应该特殊注意的问题
(1)患者可能首次远离家庭到一个新环境，发作特点也许会发生改变。
(2)对病情、药物效果和不良反应的监测。患者在服药治疗期间，应该到可以监测病情和药物效果的医院就医。同时也要监测药物不良反应，不良反应种类繁多，有些药物根据病情变化要求监测血药浓度，如卡马西平、苯妥英钠、苯巴比妥、丙戊酸钠。
(3)患者最好不要单独居住。学校应该给癫痫学生一些优先选择权利，例如学生是否愿意居住在学生公寓，对经常发作的学生更应该如此。
(4)考试时应考虑给予癫痫患者特别照顾,。因为有些学生发作前后几天不能发挥他们的最好水平，可根据每个患者的实际情况，必要时可给予特殊安排，包括考试教室和仪器设备等。
(5)在任何课堂训练时都要明确地知道癫痫学生的特殊需要。
三、癫痫患者的就业问题
癫痫患者在就业方面可能会遇到许多问题。一方商担心自己的病能不能胜任工作，另一方面担心将来雇主和同事的歧视。下面讲述一些求职中的常遇到实际的问题及如何去解决。
1．选择职业：患者对职业的选择取决于自己的职业技能、工作经验和病情。如果自己的病情已经得到医疗控制，或者仅仅在睡眠时段发作，那么选择职业的余地就大于工作时间发病的癫痫患者。
2．面试时是否表明自己的癫痫病情：是否告诉未来的雇主自己是癫痫患者，这个问题取决于患者自己的选择。患者也可以等到面试或者职位给予时再告诉。如果患者觉得自己的病情会影响工作，在雇用决定作出后正式上班前择机告诉是适宜的。这样做可以让雇主作出合理的调整。．患者也应该清醒地知道，如果工作场所对自己的健康和安全构成威胁，则应该提前表明自己的癫痫病情。
3．怎样对付拒绝：在人才市场激烈竞争的今天，每一个人都遇到过拒绝。不要认为您被拒绝就是因为自己的癫痫病，也许是您的资质和能力不适合该项工作。因此，在申请职位前，请考虑以下问题：
(1)您是否具有雇主要求的实际工作经验。
(2)您的资质(包括学历和资格证书)是否适合该项工作。
(3)在做该项工作时您的癫痫病是否会影响您的能力发挥。
4．应该告诉雇主哪些内容
(1)解释您的癫痫类型，并解释能否影响工作，雇主也许不需要理解有关癫痫的医学方面的术语，但应该了解您发作频率和时间，如果您没有发作过，一定要澄清。
(2)告诉他们发作的前兆。
(3)告诉他们发作持续时间和恢复时间。
(4)告诉发作应该采取的救治措施。
一些雇主对癫痂了解甚少，所以患者要给他们一个积极、正面、准确的事实。这对解决雇主和同事对癫痫的误解和顾虑非常有益。
5．癫痫患者职业指导：有些职业对癫痫患者是禁止的，而有些具有健康限制的职业随市场变化，所以这里的建议仅仅是最一般的。
(1)对癫痫患者禁止的职业：飞机驾驶员，救护车驾驶员，军人，海上警察，潜水员，消防员，出租车驾驶员，船员，护士和助产士，警察，监狱工作人员，火车驾驶员。
(2)对癫痫患者危险性大的职业：高空作业，水面作业，接触高压电，照顾婴幼儿，长途旅行，接触没有防护设备的机器设备，近距离接触交通车辆，接触化学物质、易燃物质和高温物体，独立工作，操作易损坏设备。
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