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癫痫患儿父母应该关注的问题 |
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点击数：2354 更新时间：2007-3-24 11:22:06
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癲痫是儿童时期的常见病和多发病，具有发作突然、发作时间无法预测、需要长期治疗等特点。同时，儿童正处在心身发育、学习知识的关键时期，加上社会上对于癫痫还存在着一些偏见和误解，患儿父母往往在心理、体力、经济等方面面临较大的压力。因此，患儿父母正确了解癫痫的诊疗程序及注意事项，以积极乐观的态度配合治疗是十分必要的。
(一)儿童期是癫痫的发病高峰
儿童期是癫痫发病的高峰期，出生后1岁内发病率最高，10岁以后发病率逐渐下降。癲痫是儿童时期的常见病和多发病之一。
1．儿童癫痫的病因：前面的章节中已经提到关于癫痫的病因。与成年人一样，儿童癫痫按照病因分类可以分为特发陸、症状性和隐源性。儿童癫痫常见的病因包括：围产期损伤、先天性代谢或发育异常、特发性或遗传综合征、中枢神经系统感染、脑发育畸形、神经系统变性疾病、颅脑外伤、脑肿瘤等。
2．孩子为什么会得癫痫：这是所有患儿的父母都关注的问题。癫痫的发病机制本身就是一个十分复杂的问题，有许多问题至今仍不清楚。尽管病因诊断对治疗、预后的判断十分重要，但迄今为止，仍有一些患者的病因不明确。患儿父母应该接受这一事实。相信随着科学进步，癲痫发病机制会越来越明确。
3．孩子得癲痫是否是父母的错：孩子患病后，父母自责是一个很普遍的现象。许多患儿的父母都希望为孩子找到癲痫的病因，首先考虑是否因为自身的问题导致孩子患病，包括遗传的原因或其他问题，如孕期用药等。事实上，癫痫是多因素共同作用的结果，癲痫遗传也是一个复杂的问题。
因此，家长正确面对现实是最为理智和可行的方法，而自责或互相指责对孩子病情的控制实际没有任何好处的。
(二)及早正规就医，避免延误病情
随着科学的普及，大众对癫痫都有了一些了解。孩子一旦出现了发作症状，家长往往会联想到“癲痫”的可能。需要注意的是，发作性疾病不一定都是癲痫；而癫痫发作也有多种表现形式，除了大家比较熟悉的“抽风”之外，像愣神、自动症等都是癲痫发作。社会上有一些游医打着“根治癲痫、绝无不良反应’’的幌子，用“中医祖传秘方”的招牌欺骗患者，甚至只要打个电话讲一下病情就可以“寄药”包治。
实际上，癫痫的诊断是建立在系统分析患者病史、结合必要检查结果的基础上的。建议家长一定要到正规医院的癫痫专科就诊，在明确诊断的前提下再进行正规治疗。
1．发作性症状是否一定是癫痫：儿童的发作性症状不一定都是癲痫，有些是正常的“发作”，有些是其他发作性疾病。如果把这些非痫性发作误诊为癫痫，癲痫的诊断就会“扩大化”，给患儿及家长造成不必要身心损害和经济负担。通过视频脑电图监测孩子的“发作”过程，发作期脑电图没有异常放电，就可以排除癲痫。
在儿童成长的各个时期，许多疾病或者生理现象，都以发作性的形式表现。
(1)新生儿期：约有50％的未成熟儿会出现“周期性呼吸”，发作时呼吸快慢不一，并有短暂的停止，但它与癫痫发作明显不同，没有心率、肤色的改变。分娩中有轻度窒息的新生儿，还容易出现一种“过度警觉状态”发作，会把父母吓一跳。孩子先是不吃不喝地嗜睡几个小时，随后转向过度兴奋，眼睛睁得大大的，醒的时候长，睡觉时间短，多被误诊为癫痫失神发作。可在新生儿时期，根本没有失神发作的类型。
(2)婴儿期：孩子到了几个月时，一种被称为“颤动”的抽搐常被误诊为癫痫。孩子的下颌或肢体出现细小的抖动或抽动，而且有节律。这是熟睡中的新生儿对突然唤醒的刺激如换尿布等正常的过度反应。除颤抖外，其他无异常，用手轻轻按住抖动的肢体，抽搐明显减轻或停止，这点与癲痫发作明显不同。
婴幼儿时期的非痫性发作还包括屏气发作、非癫痫性强直样发作、情感性交叉擦腿运动发作等。
(3)学龄前期和学龄期：非痫性发作的形式会更多，需要与癲痫进行鉴别，如睡眠肌阵挛、发作性睡病、梦魇、夜游、多发性抽动症以及晕厥、偏头痛、癔病等。
2．儿童癫痫的表现：有的家长认为癫痫就是抽风。其实，儿童癫痫有多种表现形式。大家比较熟悉的如全性强直一阵挛发作，表现为四肢伸直、抽动、双手握拳、眼发直、口吐白沫：神志不清等。另外，如失神发作，表现为短暂性的意识丧失，一般仅为2～10秒钟，很少超过30秒钟，如不仔细观察，很难发现，有时还误以为孩子走神，注意力不集中。各种形形色色的自动症可能会误认为孩子顽皮等。
3．绝无不良反应的治疗是否可信：一些家长不愿意带孩子去正规医院诊治，认为抗癲痫西药都有不良反应，会伤脑子、伤肝等。因此，这些家长带孩子到各个打着“根治癲痫、绝无不良反应”的诊所，不惜花重金买各种胶囊、冲剂。可是事与愿违，孩子的症状不但没有好转，甚至会加重或出现了其他不良反应。
事实上，没有任何不良反应的药物是不存在的。家长应该明白有些发作性症状根本不是癫痫，如果按癲痫治疗不但没效果，还可能给孩子带来不良反应。明确诊断是解决问题的关键之一。
4，药物是否越贵越好：有些家长看到自己的孩子每天只吃很便宜的药，而其他孩于每天却要吃十几元的药，就误认为孩子受了委屈，于是就换上其他的贵药或者新上市的药。其实，癲痫的药物治疗要根据患者的发作类型、不良反应情况进行选药，而不是药物越贵越好。如果贵药不对症，也不会有好的疗效。而且频繁换药也影响疗效。
(三)如何配合医生做出正确诊断
与成年人一样，孩子发作时的具体表现对于诊断有重要意义。家长往往是发作的目击者，对发作的准确描述关系到医生的诊断。特别需要提醒家长的是切不可随意夸大或缩小发作的情况。有的家长为了引起医生的关注，将孩子的发作说得很严重。如发作持续时间本来是2分钟，说成30分钟。除了癫痫持续状态，没有任何发作能持续这么久，而一些非癫痫性疾病，如癔病发作可以持续较长时间。这样一来，影响了医生诊断的准确性。而有的家长不愿意承认孩子患癲痫的事实，总是隐瞒一些实际情况。这都是不可取的。现在许多家庭都有摄像机，将患者的发作过程录下来，就诊时给医生播放，也是一种很好的方法。
孩子母亲孕期情况、出生时情况、过去病史及家族史等都对诊断有重要意义，就诊时要和医生如实讲述。
观察孩子的发作情况是十分重要的，而许多家长都不能清楚地描述孩子发作时的表现。当患儿出现发作时，父母往往感到恐惧、不知所措、手忙脚乱，而忽略了对发作的观察。孩子发作过程中要注意以下几点：
(1)保持冷静，注意观察整个发作过程，尤其注意眼睛和面部表情，上肢和下肢的姿势以及抽搐的情况．
(2)把孩子移离危险区，松开衣领。
(3)保护孩子，用松软的枕头、衣物等垫在头下，以免头部在抽搐时，强烈反复地碰撞地面。
(4)不要尝试去对抗或强压抽搐的头或肢体。
(5)不要往孩子嘴里塞任何东西。
(6)不必对孩子按摩或行人工呼吸。
(四)正确面对现实，保持良好心态
孩子被确诊为癫痫后，父母的心理反应是复杂的，一般经历震惊、否认、悲哀、埋怨及适应和调整阶段．有的父母可较快适应，以积极的态度对待孩子和疾病。也有的父母可长期停留在某一阶段，往往过分夸大了患儿的不利因素，对孩子采取过多保护，过分包办，放纵行为，疏忽教育学习，使癲痫患儿容易出现学习困难及情绪障碍等行为问题；也有的父母会嫌弃孩子，加重孩子的自卑、消极、孤立的情绪或对前途丧失信心。
家长的态度不但影响了孩子的心理发育，也直接的影响了孩子的治疗．有的家长不愿意承认孩子患癲痫的事实，不按医嘱给孩子正规服药，而是四处求医，希望推翻癫痫的诊断；也有的家长希望给孩子“最佳’’治疗，在还未观察到药物效果的时候就不停地给孩子更换医生和药物。这些做法都延误了孩子的治疗。
实际上，癲痫是儿童期的常见病和多发病，而80％以上的患儿通过正规治疗可以完全控制发作。家长的种种不良心态会影响正规治疗和孩子的心理状况。在孩子被诊断为癲痫后，家长应及时向专科医师咨询孩子发病的原因、发作时的对策、药物的疗效以及可能产生的不良反应等与孩子疾病相关的医学知识，做到心中有数。在经历了一段时间的情绪波动后，家长应争取尽快建立一种平和的心态，勇敢地面对现实。家长建立良好的心态对帮助孩子坚持长期正规治疗、合理安排孩子的日常生活、科学处理孩子的学习等问题极为重要。
{五)如何配合医生的治疗
从某种意义讲，家长对待治疗的态度是治疗效果决定因素之一。
1．药物治疗：抗癫痫药物治疗是儿童癫痫的主要治疗手段。目的是控制癫痫发作和提高患儿的生活质量。患儿需要坚持服用抗癫痫药物，直到发作完全控制2—3年后才能在医生的指导下考虑减药的问题，而有些患儿在发作完全控制后还需要长时间的服药。
在药物治疗过程中要特别注意按医嘱服药、观察和记录发作情况、定期复查等以保证治疗效果，避免严重不良反应。
服药过程中的注意事项：各种抗癫痫药物每日所需服用次数不同，多为每日1—3次。这是为保证孩子体内药物血液浓度稳定，有效．在长期服药过程中，应注意服药时间相对固定。如每日需服用2次，则2次间隔时间应大于10小时。如每日需服用3次，则每次间隔时间应大于6小时。儿童常用抗癫痫药物有多种剂型，包括普通片剂、缓释片剂、糖浆等。一般来说，普通片剂可以碾碎后给孩子服用。缓释片剂则应整粒吞服或按照要求掰成半片吞服。服用糖浆时应使用专用量具(如量杯或针管)，以确保剂量准确。
合理科学地对待抗癫痫药物的不良反应。说抗癫痫药物没有任何不良反应是不符合实际情况的，但由专业医师选择的药物对绝大多数患者来说是安全有效的。专科医师在长期的临床工作中已积累了丰富的经验，在对孩子进行诊治时会将药物的安全性放在首位。所以家长应打消对抗癫痫药物的顾虑，在专科医师的指导下，保证孩子正规的药物治疗。
在使用抗癲痫药物的过程中，部分孩子会出现一些药物不良反应，如嗜睡、食欲改变等，但这些反应大多为一过性，并且是完全可以耐受的，对孩子的生活、学习也无明显影响。在治疗期间，医师会要求孩子定期做一些相关的检查(如血常规、肝肾功能等)，家长应严格按照医师的要求去做。在治疗过程中如发现孩子出现异常情况，家长应及时带其去医院复诊。
2．其他疗法：经过专科医师的精心诊治，大多数癫痫儿童可以通过抗癫痫药物治疗完全康复。其他治疗方法如外科手术、迷走神经刺激、生酮疗法等，仅部分适用于抗癫痫药物治疗无效者，而并非癫痫的首选治疗方法。
(六)合理安排孩子的生活和学习
家长应该清楚，在控制发作的前提下，绝大部分儿童可以享有与正常儿童一样的生活、学习。许多癫痫儿童都健康地成长，顺利地升学、就业。家长应该注意以下几个方面的问题。
应尽量保持癫痫患儿的正常生活秩序。癫痫儿童的饮食与正常儿童大致相同，不需增加或特别忌讳某些食物。但应注意不要暴饮暴食，食物不宜过咸，不要饮用浓茶、咖啡，也不要在短时间内饮水过多。平时应注意保证孩子充足的睡眠．
有些家长考虑孩子身体不好，就限制孩子的活动，这是不妥当的。儿童生性好动，在活动中孩子身心能够得到良好的发育。孩子被过多地限制活动，容易产生自卑、孤独感，不利于他们人际交往、社会适应等多方面能力的培养。大多数癫痫儿童可以参加儿童常见的各种活动，包括在学校上体育课。但在发作没有得到控制的情况下，不要参加游泳、长跑及高空活动(如爬高、荡秋千、玩吊环等)，也不宜独自骑车外出。平时府避免观看过于紧张刺激的影视作品，尽可能不要玩电脑游戏。
大多数癫痫儿童智力正常，只要发作不频繁就可以参加学校学习或上幼儿园。家长既要鼓励孩子自信自强，努力学习，积极向上，同时也应该根据孩子的具体情况实事求是地科学对待学习问题，避免孩子压力过大或睡眠不足。少部分特殊类型的癫痫儿童伴有精神行为异常，或发作频繁，一时难以控制，则不宜参加正常的学习或活动。此外，癫痫儿童家长应主动加强与学校的联系，将孩子的情况告诉老师，使老师心中有数，对孩子在校期间的情况予以适当关注。
(七)教会孩子面对疾病和生活
父母是孩子的第一位老师。患儿父母良好的心态、获得的关于疾病的准确信息和良好的治疗计划对孩子治疗、享受童年的乐趣是至关重要的。父母对患儿的关心、爱护和心灵的沟通是最重要的，它给患儿以战胜疾病的勇气和动力．把自己获得的有关癫痫的信息尽可能多地告诉孩子，使孩子尽量去理解癲痫，并开始以自己简单的方式管理自己。当孩子渐渐长大后，应该经常鼓励他们，以增加患儿对自己的责任心。
平时，父母除了学习疾病的有关知识，配合医生积极治疗外，还要细心照料患儿的饮食起居，尽量避免一切诱发癲痫发作的因素，如感冒、暴饮暴食、疲劳过度、睡眠不足等。特别是家长要善于疏导患儿的心理不适，心平气和地帮助他们解决问题，使日常生活保持在一个温馨和睦的环境里。需要注意以下几点。
(1)适时告诉患儿病情：对患儿病情永久保密是有害的。家长应根据患儿年龄、理解力告诉他疾病的有关知识，消除孩子的误解。应该着重指出，癫痫只是脑电活动紊乱的一个症状，短时间的抽风不会影响脑功能，即使是较长时间的抽风，在发作得到控制后也极少产生中枢神经的不可逆损伤。癫痫是可治之症，把癫痫与智力低下划等号是没有科学依据的。同时让患儿懂得吃药的必要性，了解不规律服药的危害性，使患儿养成习惯，自己管理自己。
(2)培养患儿自尊及独立的意识和社会责任感：教育已经懂事的患儿正视现实，要有勇气战胜恐惧，保持乐观、向上的心态，积极配合治疗，充分发挥自己的潜能和优势，使生活更美好。鼓励患儿参加各项有益活动，做其能做到的事情，增强自我意识，克服羞怯、无能感的心理状况。一般来说，抛弃“过分保护”的观念，避免强调发作的复发性对于减轻患儿的心理障碍有一定帮助。同时，应该让患儿逐渐认识到服药与治疗是自己的责任与义务，是其最基本的社会责任感。
(3)尽量安排患儿在普通学校就读：绝大多数癫痫儿童无明显智力障碍，可以在普通学校读书。家长要亲自与学校联系，让老师了解患儿的发病及治疗情况，取得老师和同学的同情、理解、关心和照顾；同时，使患儿在集体生活中认识自我，增强社交适应能力。
(八)如何帮助智力障碍的孩子
绝大多数癫痫患儿的学习能力和其他同龄儿童一样，许多患儿学习很好。但有些患儿学习能力下降，如果怀疑孩子在学习方面比较费劲，应该告诉老师和医生，并寻找原因，有时学习困难与癫痫无关，但有时是相关。
一般情况下癫痫患儿的智力下降是轻度的，并且能够很快克服，但有时智力下降持续时间较长且较严重。如果患儿学习能力明显落后于同龄儿童，应该考虑将孩子送到特殊教育学校就读。
有的家长认为孩子在特殊教育学校就读，自己感到不体面。事实上，由于特殊教育学校有一套完整的针对智力障碍儿童的教育方法，孩子可以获得更多的帮助，提高学习能力和自立能力，减轻家长的负担。
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